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湖南省儿童医院医生与SMA患者家长交流。
长沙市湘医公益慈善服务中心向湖南省儿童医院SMA患者捐赠援助金。
红网时刻新闻4月18日讯(记者 刘璇 通讯员 杨雨馨)SMA又叫脊髓性肌萎缩症,是一种罕见病,也是常染色体隐性遗传病之一。为了让更多人关注这个群体,也为了帮助广大患者及其家属了解SMA诊治的相关知识,4月17日下午,由长沙市湘医公益慈善服务中心和湖南省儿童医院共同主办的《点亮你的生命色彩》为主题的患者公益活动在长沙举行。
活动中,省儿童医院神经内科教授分享了SMA的相关知识,并且耐心地回答了患者家属提出的问题。
自从SMA治疗药物被纳入医保报销范围以来,保障政策不断升级,诊疗医院扩容辅以社会多方力量,不仅患者的生存状态得到了显著改善,SMA这一群体也受到了社会各界的更多关注。
会上,长沙市湘医公益慈善服务中心向湖南省儿童医院10位家庭困难的SMA患者捐赠援助金。
记者了解到,今年国家医保谈判将会让更多治疗SMA的药品纳入医保目录,会极大改善患者用药的可及性和便捷性。
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湖南省儿童医院医生与SMA患者家长交流。长沙市湘医公益慈善服务中心向湖南省儿童医院SMA患者捐赠援助
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